CED
AUSTAUSCH AUF
AUGENHÖHE

Live – Digital – Miteinander
Die Crohn/Colitis-Community im Gespräch

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29. Oktober 2021
17:00 – 19:30 Uhr

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Was Sie beim „CED AUSTAUSCH AUF AUGENHÖHE“ erwartet

Liebe Crohn- und Colitis-Community,

eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung (CED) wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa wirkt sich auf alle Lebensbereiche aus und wirft immer wieder neue Fragen auf.

Daher haben wir die Veranstaltung „CED Austausch auf Augenhöhe“ konzipiert: Hier haben Sie als Betroffene oder Betroffener die einmalige Chance, Impulsvorträge von CED-Expert*innen zu hören und sich mit erfahrenen Ärzt*innen und Medizinischen Fachassistent*innen, aber auch anderen Betroffenen auszutauschen.

Im Rahmen dieser virtuellen Veranstaltung können Sie Themen rund um CED – wie beispielsweise Vererbung - ansprechen, die Sie In der Arztpraxis aus Zeitgründen bisher vielleicht noch nicht ansprechen konnten. Zudem thematisieren wir die Kommunikation auf Augenhöhe mit Ihrem Behandlungsteam. Andere Betroffene berichten aus ihrem Alltag mit CED und sind gespannt auf Fragen, die Ihnen am Herzen liegen.

"CED AUSTAUSCH AUF AUGENHÖHE"

29. Oktober 2021
17:00 – 19:30 Uhr

Freuen Sie sich auf eine informative Veranstaltung rund um den Alltag von Betroffenen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Sie haben (neue) Fragen – wunderbar! Bringen Sie sich ein! Wir sind gespannt auf die Fragen, die Ihnen am Herzen liegen.

Bei Fragen oder Anregungen kontaktieren Sie uns gerne über die E-Mail-Adresse info@cedaustausch.de.

Livestream: Gut zu wissen

Hier finden Sie unmittelbar vor der Veranstaltung alle wichtigen Hinweise zur Teilnahme am Livestream, zu den Interaktionsmöglichkeiten und zur Teilnahme an der Podiumsdiskussion.

Agenda

ab 16:30 UhrÖffnung des virtuellen Raums
17:00 UhrBegrüßungUlrike Talkenberg
Désirée Marie Fehringer
17:15 UhrCED und Vererbung:
Zahlen, Daten, Fakten

Impulsvortrag und Austausch
Prof. Dr. rer. nat. Andre Franke
17:40 UhrPatientenzentrierte Betreuung in der Praxis:
Lebensqualität und Zufriedenheit im Fokus

Impulsvortrag und Austausch
PD Dr. med. Bernd Bokemeyer
18:15 UhrPause
18:30 UhrLeben mit CED:
Das ist für mich im Alltag wichtig!

Moderierter Erfahrungsaustausch und Diskussion
Martin Turbanisch,
Lara Günthner,
Dajana Pilipovic,
Désirée Marie Fehringer
19:15 UhrZusammenfassung und VerabschiedungUlrike Talkenberg
Désirée Marie Fehringer
19:30 UhrEnde der Veranstaltung

Vorträge

Image of CED und Vererbung
CED und Vererbung: Zahlen, Daten, Fakten


Impulsvortrag und Austausch
Prof. Dr. rer. nat. Andre Franke
Die genauen Ursachen chronisch-entzündlicher Darmerkrankungen sind noch unklar. Welchen Einfluss die Vererbung spielt, ist besonders für CED-Betroffene mit Kinderwunsch ein wichtiger Aspekt. Professor Franke wird einen Überblick über die aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisse zum Thema geben. CED-Betroffenen sollen Informationen an die Hand gegeben werden, um die Entscheidung für die Familienplanung auf gesicherte, datenbasierte Argumente zu stützen.
Image of Patientenorientierte
Patientenorientierte Betreuung in der Praxis: Lebensqualität und Zufriedenheit im Fokus

Impulsvortrag und Austausch
PD Dr. med. Bernd Bokemeyer
Die Betreuung von CED-Betroffenen erfordert interdisziplinäre Zusammenarbeit. Je aktiver sich Betroffene in die Behandlung einbringen können, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit für den Therapieerfolg verbunden mit mehr Lebensqualität. PD Dr. Bernd Bokemeyer stellt aktuelle Daten aus unterschiedlichen Studien vor, die die Wichtigkeit von integrierten Versorgungskonzepten unterstreichen und übersetzt die Daten in alltagsrelevante Aspekte für Betroffene.
Image of CED und Vererbung
Leben mit CED: Das ist für mich im Alltag wichtig!

Moderierter Erfahrungsaustausch und Diskussion
Lara Günthner, Dajana Pilipovic, Martin Turbanisch
Die Diagnose CED stellt das Leben von heute auf morgen auf den Kopf. Ab diesem Moment heißt es, sein Leben mit der Erkrankung zu leben. Im Rahmen einer von Désirée Fehringer moderierten Gesprächsrunde teilen zwei Betroffene und eine engagierte medizinische Fachangestellte ihre Erfahrungen, geben Einblick in ihre persönliche Geschichte und beantworten gerne Fragen der Zuschauer*innen.

Referent*innen

Ulrike Talkenberg (Berlin)

Lead Patient Advocacy
Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG

„Austausch auf Augenhöhe bei CED bedeutet für mich mehr Raum für die Stimme des Patienten, personalisierte Medizin und damit verbesserte Behandlungsergebnisse.“

Désirée Marie Fehringer (Hamburg)

Journalistin und Bloggerin
www.diedesi.wordpress.com

“Austausch auf Augenhöhe bei CED bedeutet für mich: Erfahrungen und (Über-) Lebenstipps teilen, füreinander da sein und gemeinsam durch dieses Elend zu gehen! Eine gesunde, humorvolle Kommunikation - für mehr Toleranz, Verständnis und Menschlichkeit & ohne Vorurteile, Tabus und Verbote!”

Prof. Dr. rer. nat. Andre Franke (Kiel)

Professor für Molekulare Medizin
Institut für Klinische Molekularbiologie der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel

"Austausch auf Augenhöhe bei CED bedeutet für mich eine exzellente Zusammenarbeit zwischen Grundlagenwissenschaft und Klinik."

PD Dr. med. Bernd Bokemeyer (Minden)

Gastroenterologe
Vorsitzender Kompetenznetz Darmerkrankungen

“Austausch auf Augenhöhe bedeutet für mich die Chance, das gegenseitige Verständnis von Patient*innen und Ärzt*innen zu verbessern und dadurch die CED-Betreuung nachhaltig zu verbessern!“

Martin Turbanisch (Leipzig)

„Austausch auf Augenhöhe bei CED bedeutet für mich, offen über meine Erfahrungen zu sprechen und klare Worte zu finden, um möglichst vielen Betroffenen zu helfen.“

Lara Günthner (Ettlingen)

„Hinschauen, Mut machen, Tabus brechen - aber wie soll das gehen? Indem man gemeinsam Wege geht und eine Plattform für Austausch und Support schafft. Von Betroffenen für Betroffene!”

Dajana Pilipovic (Hamburg)

Medizinische Fachangestellte, Fachwirtin für Gesundheitswesen, Praxismanagerin
Schwerpunktpraxis Gastroenterologie und Proktologie im CCB Hamburg

“Mir ist es wichtig, den Menschen hinter der Krankheit kennenzulernen, zu verstehen und auf seine speziellen Bedürfnisse einzugehen.“

Technische Hinweise

Damit die Veranstaltung auch im virtuellen Setting ein voller Erfolg für Sie wird, finden Sie hier die wichtigsten Eckdaten zum benötigten Technik-Setup.

Welches Endgerät ist geeignet?
Alle Laptop oder Desktop-Computer mit (mindestens) 4 GB Speicher und einem Prozessor mit 2+ GHz oder ein Chromebook mit 4 GB Speicher und einem Prozessor mit 1,5+ GHz sind gut geeignet. Diese Voraussetzungen sollten alle Computer erfüllen, die in den letzten drei Jahren gekauft wurden. Auch die Teilnahme mit einem iPad ab Generation 6 oder einem iPad Pro sollte möglich sein.

Welche Internet Browser können verwendet werden?
Als Internet Browser werden Google Chrome, Mozilla Firefox oder Microsoft Edge empfohlen.

Was gibt es bei der Audio-Übertragung zu beachten?
Für eine gute Audio-Qualität und ein angenehmes Hörerlebnis wird die Verwendung eines Headsets empfohlen.

Wie viel Bandbreite wird benötigt?
Die Ihrerseits genutzte Internetleitung sollte eine Bandbreite von mindestens 1,0 MBit/s Upstream und 2 MBit/s Downstream haben. Die Bandbreitennutzung können Sie auf folgender Seite überprüfen: https://speedtest.net.

Absage der Teilnahme

Sie möchten Ihre Teilnahme an der Veranstaltung absagen?
Teilen Sie uns Ihren Wunsch via E-Mail an info@cedaustausch.de mit und wir melden uns zeitnah mit der Bestätigung Ihrer Absage.

Kontakt aufnehmen

Gut informiert über CED – unsere Services

CED: Hier finden Sie Antworten auf Ihre Fragen

CED: Hier finden Sie Antworten auf Ihre Fragen

Chronisch entzündliche Darmerkrankung (CED) – was heißt das jetzt für mich? Die Webseite www.ced-trotzdem-ich.de informiert über alle wichtigen Themen rund um die Erkrankung: Anzeichen für eine CED, Diagnostik und Behandlung. Außerdem erfahren Sie, wie andere Betroffene mit ihrer CED umgehen und Sie erhalten Tipps, wie Sie trotz CED Ihr Leben genießen können.

Zur Website >>

CED Forum – eine App, die Ihren Alltag erleichtert

CED Forum – eine App, die Ihren Alltag erleichtert

Medikamente regelmäßig nehmen, den nächsten Arztbesuch vorbereiten, das Gewicht im Blick behalten – Menschen mit CED müssen vieles bedenken. Die CED Forum App kann Sie bei Ihrem Krankheitsmanagement unterstützen und bietet Ihnen die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen. Praktische App-Features entlasten Ihren Alltag mit der Erkrankung spürbar.

Zum Download CED Forum App >>

Sei du selbst – trotz CED

Sei du selbst – trotz CED

Von CED sind deutschlandweit etwa 300.000 Menschen betroffen, darunter viele Jugendliche und junge Erwachsene. Wichtig für CED-Betroffene ist, offen mit der Erkrankung umzugehen, sich gegenseitig zu unterstützen und die Öffentlichkeit über CED aufzuklären. Unsere Social-Media-Kanäle #TrotzCED tragen dazu bei und sind über Facebook, Instagram und YouTube zu finden.

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Broschüren über Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

Broschüren über Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

Aktuell, umfassend und kostenlos sind unsere Broschüren für CED-Betroffene: „Morbus Crohn – trotzdem ich“ und „Colitis ulcerosa – trotzdem ich“. Hier finden Sie sorgfältig zusammengestellte Informationen zu den beiden Erkrankungen sowie nützliche Links und Adressen.

Zu den Broschüren >>